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我20歲開始洗腎,但我不是洗腎王國的女王,只是一般人
HEHO健康 2019/05/15 17:09

到腹膜透析腎友協會採訪那天下大雨,渾身狼狽,稍微整理自己之後,搭電梯到了商業大樓的4樓,拐個彎,停在一間小房間的前面。沒想到,提供衛教資訊、醫療器材消耗品團購、甚至自己辦理衛教講座、聯繫營養師跟護理師來演講,這樣一個多功能的協會,空間竟然只有小小的2坪多。這是第一個驚訝。

本來以為一個協會的理事長,應該已經人過中年,卻沒想到是站在眼前的這個瘦高的年輕女子,這是第二個驚訝;而這位講話速度非常快、精神奕奕、記憶力跟聯想力都堪稱一流的女子,卻從21歲就開始洗腎,但洗腎對她來說,似乎只是生命中的一個事件,改變了生活,但不改變心情,這是第三個驚訝。

年輕就洗腎

「其實當理事長也沒有什麼特別的,就去參選,選上了就到了這裡。」今年33歲的吳鴻來從21歲莫名變成透析病患之後,一直很關注病友的權益,因緣際會加入腹膜透析腎友協會做志工,幫忙架設網站、辦活動,漸漸的有更多想做的事情,乾脆自己出來參選理事,當了一屆之後,改選又成為了理事長。

但是說起變成病患的過程,吳鴻來只有一句,「我也不知道為什麼。」雖然在病發之後,自己有回想起許多徵兆跟端倪,確切的原因卻因為情況太緊急,沒去找就結束了。「大部分的人都是從慢性腎臟病退化到最後做透析,我是還沒進入慢性腎臟病這個階段就透析,那時已經有嚴重貧血的症狀,其實是很危險的。」

吳鴻來剛升大學的時候其實有做新生入學的健康檢查,報告顯示腎功能有點異常,但自己覺得數值沒有超標太多,也沒放在心上,就這樣過了2年,直到升上大三,即使經過暑假的休息,還是一直覺得很累、才慢慢覺得好像不對勁。

某天晚上,當吳鴻來一如往常的「清碗底」,把家人吃剩的菜、飯、水果都吃完,沒想到隔天大嘔吐。「本來還以為是自己吃太多木瓜,結果吐了一個星期,沒辦法只好去附近的診所抽血檢查。」檢查報告出來的時候,她還在學校上課,下課一看,手機有10幾通家裡的未接來電,她打回去,家人只跟她說要趕快到醫院急診,讓她嚇了一大跳。

住在醫院的時候,吳鴻來想到自己高三的時候好像就有點徵兆,下肢開始有點水腫,鞋子變得很緊,後來到了升大三的時候,爬樓梯很容易喘,上學都爬不起來、上課恍神,嘴巴還有阿摩尼亞的氣味,但她一直以為自己是太累,沒想到竟然是腎臟病。

台灣是洗腎王國,那我們是國王,還是被流放的一群?

在醫院考慮一星期後,吳鴻來選擇腹膜透析,病情穩定之後,她也回到學校唸書。但在學校時,校護以為她是要進行血液透析,過程中一定會體力不支暈倒,因此不願意讓她使用學校的醫護室,直到她請就診醫院的護理長來溝通,才順利解決這件事。

事實上血液透析因為是將全身的廢物、營養素都清除,所以做完之後常常會覺得累或是不舒服,但腹膜透析因為屬於居家型的照顧模式,一天更換4次左右的藥水,其實在外面也可以自己獨立操作。

「其實透析這麼多年,真正困擾的不是生理上的不舒服,那真的還好,心理上的挫折、歧視、不了解才是最讓人難受的。」吳鴻來說,她聽過太多被不友善對待的案例了,校護對於腹膜透析的不了解只是一個很小的例子。

有腎友曾經抱怨換藥水時想使用台北捷運的哺乳室被拒絕,被轉載到爆料公社之後,本來以為大家會鼓勵她爭取哺乳室可以改良為醫務室,結果底下反而是一片罵聲,認為她弄髒了哺乳的乾淨空間。

「換藥水的時候,我們清潔要求其實是更高的,因為我們更怕自己腹膜感染啊!說句難聽的,你怕我們污染,我們也怕尿布上的排泄物污染,所以一定會消毒桌面、消毒雙手,到底誰比較乾淨,很難說喔。」

而送藥水的時候,又是另一個煩惱。因為一天需要換4次藥水,一包藥水的量差不多2公升左右,而廠商會一次送一個月份的藥水,吳鴻來說,「一個大卡車每個月搬二十幾箱東西送到你家,一定會被鄰居問的嘛,我還遇過病友被房東質疑『會不會死在家裡』,要求他退租的。」

再來,換完的藥水袋事實上是屬於一般垃圾,但會被清潔隊誤認為是醫療廢棄物,要不就跟清潔隊吵架,要不就是丟垃圾的時候被檢舉。吳鴻來說,雖然台灣號稱是洗腎王國,但對於腎臟知識、透析衛教知識的了解實在太少,其實這些不方便、誤解,才是阻礙患者維持日常生活的原因,並不是身體扛不扛得住的問題。

我們不是國王,只是跟你一樣的一般人

不過這些問題並沒有阻礙腎友們往前進,「身為年輕的腎友,最悲傷的就是沒辦法認識新朋友,除了腹膜透析的人本來就很少,全台灣只有8000人左右之外,多半也都是年紀比較大的人。」吳鴻來很清楚那種在黑夜裡獨自摸索的感覺,所以在她加入腎友協會之後,就一直努力推行相關的資訊給其他腎友。

比如腹膜透析因為在肚子上有個置放導管的開口,洗澡時要貼防水罩跟膠帶,但很多人會對貼布膠帶過敏,吳鴻來打聽到在日本有比較容易不過敏的膠帶,請媽媽拜託嫁到日本的朋友去找找看,「還好那位朋友嫁的是醫生,所以還懂我們的要求是什麼,最後順利買了一些回來。」

還有腎友分享自己用夾鏈袋做的防水罩給其他人,吳鴻來說,防水罩需要幾百塊的價錢,但是用夾鏈袋自己做,一個只要幾塊錢,便宜很多;還有腎友用蛙鏡自己製造可以重複使用的防水罩,甚至拿到專利,「我們都是生活小達人!」

「我有時候也會去看一些國外的病友社團,他們都很有趣,討論很熱鬧,有因為他們沒有像台灣健保這麼好的制度照顧腎友而罵政府的,但國外常看到腎友換腎的好消息,相較之下台灣比較少看到。但台灣的病友社團也很熱鬧,或許日常會有一些不友善的問題,但可以做的事情也很多。腎臟病各國都在推衛教、推新治療研究,我們還可以做得更多。」吳鴻來說。

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圖、文/盧映慈