精神疾病,是我的生命經驗|伊甸活泉之家專訪【當事人/社工篇】 | 兩性 | 20240105 | match生活網

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精神疾病,是我的生命經驗|伊甸活泉之家專訪【當事人/社工篇】
女子學     2024/01/05 00:22
「當你談病的時候,他就是一個區隔,但是你在談生命經驗的時候,他其實跟我們一樣。」—— 伊甸福利基金會活泉之家

根據衛福部全民健康保險醫療年報顯示,2021 年因情緒問題就診人數高達 292 萬。而截至 2023 年 10 月,重大傷病領取統計中因「慢性精神病」領取重大傷病卡者則有 193,128 位。身心健康儼然成為國民健康不容忽視的一塊。

即便每 10 人之中就有 1 人因精神、情緒問題就診,但精神疾病的聲音始終被消音,因社會抱持所謂「正常人」的期待,使精神障礙者被迫站在「正常的對立面」,看不見的圍籬使精神障礙者與社會隔絕,求救的低鳴聲成了他人耳中的囈語。

由左至右:社工督導謝宜恩 / 社工專員李麗芬 / 組長蘇莉淳

本文將與三位伊甸福利基金會活泉之家的社工相談,透過專業且第一線的觀察,與我們分享那些精神疾病經驗的大小事。

活泉之家 — 精神疾病能不能不只是病,而是多元豐富的生命經驗
圖片來源:《瀑布》劇照

2004 年時,社會對精神疾病經驗者多抱持負面刻板印象,社福機構也缺乏相關服務,主要都以醫療服務為主,使這些人多被以「病人」身分看待。

「為什麼一個人生病只能被以病人身分看待?」伊甸基金會於 2004 年成立活泉之家,希望打破人與人的區隔,並引進了美國的「會所模式」(Clubhouse Model),讓精神疾病當事人與工作人員以平等夥伴的關係,共同運作會所,打破病人只是被照顧的角色,讓他們找回自信。經過多年的實踐與倡議,在 2012 年與臺北市政府合作辦理精神障礙會所模式實驗計畫,成立了「真福之家」,繼續讓會所模式在臺北市延續擴大。

受限於政府方案的規定,真福之家的會員們必須擁有身心障礙證明或重大傷病卡,並必須是居住或設籍在臺北市;而社工督導謝宜恩表示,近幾年的身心障礙手冊標準從嚴,躁鬱症開始不易通過標準,中度、重度憂鬱則基本上拿不太到證明,為了回應這些被漠視的需求,2012 年活泉之家原址轉型為「福利服務中心」,只要是「精神疾病經驗者」即可成為會員,並不限戶籍及居住地區,利用相對彈性的服務輸送,期許讓所有有需要的人可以得到適當的服務。

看不見的圍籬
圖片來源:伊甸基金會活泉之家 官網

2020 年,活泉之家福利服務中心籌辦了「精神病人的房間」展覽,集體的創作空間中,看見社會對精神障礙者的污名標籤,如同一道道無形的圍籬,將精神障礙者排除於生活之外。

站在第一線的社工專員李麗芬,也分享了她陪伴精神疾病經驗者所遇見的難關。

許多精神疾病經驗者面對社會,最先遇到的便是「身分告知」與否的兩難。在面試時,大多人都會猶豫是否要將精神障礙身分告知雇主,一方面怕雇主知道後,連面試機會都丟了;另一方面擔心隱藏身分後卻被發現,會被雇主認為不可靠。

為何雇主會發現呢?其實擁有身心障礙手冊者可以減免勞健保費用,不過如此一來,雇主在辦理勞保的過程便會輾轉得知員工的狀況。(若不希望身分被揭露的話,社工也建議身心障礙者可以向區公所申請「不列入媒體交換」,如此一來雇主便無法從保費得知身障身分,也能兼顧保費補助。)

圖片來源:PhotoAC

撇除身分隱藏,在工作上,精神疾病的起伏與吃藥的副作用下,有些當事人會容易疲倦、注意力不集中,較難維持長時間的工作,導致工作歷程斷斷續續,這在面試時,也常被雇主問到:「中間的空白期去做什麼了?」就又陷入身分告知的困境當中。

除了工作外,精神疾病經驗者在社交圈也總有著一條無法逾越的鴻溝:像是「思覺失調」好發期在國高中,患者因病治療很常缺席校園生活,不僅學習時間、能力產生落差,和同儕的相處也漸漸疏遠。同儕做為青少年最重要的參考團體,失去與其連結,無疑會對青少年產生莫大的社會發展困擾。

圖片來源:《精神病房也會迎來清晨》劇照

近期話題韓劇《精神病房也會迎來清晨》也著實呈現精神障礙者的居住困境,像是搬家時,新鄰居會開始擔心,精神障礙者是否會大吵大鬧、傷害他人、造成社區危險等等,也讓編輯想起劇中一名思覺失調患者親口對鄰居說:「我會好好待在家裡的,我不會去社區的遊樂場,也不會接近托兒所,所以請您讓我們住在這裡。」〈延伸閱讀:站在臨界點的邊境之民:《精神病房也會迎來清晨》察覺黑夜來臨前的信號,總能迎來美好晨曦〉

圖片來源:PhotoAC

這些困境多半來自媒體的不當形塑,和社會對於精神疾病經驗者的刻板印象,但卻無形中如一道難以推倒、無法翻越的高牆,阻絕了精神疾病經驗者與社會的溝通橋樑。

組長蘇莉淳也說明,精神疾病的症狀因人而異,不像視障、聽障那樣可以使其他人去體會並理解,精神疾病這些難以言說的症狀,像是沒有動力、幻聽幻覺,讓精神疾病經驗者外觀雖然和一般人無異,但生活上卻因為疾病面臨許多阻礙。社會、家庭依舊對精神疾病者抱有期待,而當他們無法符合社會期待時,自我價值感便越來越低落。

前有高牆,後有泥沼,精神障礙者猶如深陷漩渦,螺旋向下。

「交織性」的困境,底層身分拉扯下的悲歌
圖片來源:Pexels @Polina Tankilevitch

「交織性」的議題近幾年也被廣為討論,用來探討個人的多重身分組合下所形成的特殊歧視與壓迫。當精神障礙者身分交織其他社會底層身分時,又該如何處理呢?

編輯先針對交織性舉個例子:以權力位階來看,貧窮、年老、身心障礙、非白人,相對於富有、年輕、健全、白人,前者的身分在社會上屬於相對弱勢,此時一位年老又貧窮的身心障礙者,等同於在三個面向都處於社會低層,這些弱勢身分交織在他身上時,就像海面下出現好幾隻的手,一層一層地將他越淹越深。

在活泉之家福利服務中心最常遇到「邁入中年的會員」,有些目前倚靠父母照顧,倘若家人離去後,他們又該何去何從?

另外「經濟弱勢」更是常見的問題,這些人因為精神障礙者身分產生滾雪球效應,沒工作、社會支持,掉入貧窮循環中,進而影響社交圈,社交圈越縮越小,資源更加貧脊,落入社會的最底層。

謝宜恩組長討論 LGBTQ 與精神障礙的交織性問題(圖片來源:彩虹平權大平台)

照顧者專線組組長謝宜恩也提到,機構偶爾也會遇到 LGBTQ+、HIV 感染者、合併藥物酒癮、自閉光譜等精神疾病經驗者,但現代社會越來越複雜,在台灣美其名的「專業分工」下,真的有辦法妥善服務一位有感染的精神疾病當事人嗎?

曾經在機構有一位有自閉症光譜的精神疾病經驗者,年輕時自閉症先發病,後來引發情緒失序的精神疾病經驗,但在自閉端卻找不到服務,只好因為有精神疾病經驗勉強來到活泉之家,但自閉症光譜範疇很廣,面對這樣的當事人,也使社工們不禁思考,「這裡的環境設計和服務思考都並非自閉症患者所需,那我們真的能幫助到他們嗎?」

面對多重身分的困境,宜恩表示:「最理想的狀態是,每個工作者都具有回應交織性(能解決多重面向的弱勢困境)的能力,但滿難的,目前只能仰賴各機構的網絡合作。」

藝術培力 — 將疾病經驗化為文化資本
圖片來源:瘋靡 Popularcrazy

面對這些被交織性纏繞的社會底層,活泉之家如何幫助呢?比起傳統類似醫療照護式的服務,福利服務中心採用「藝術培力」作為手段。

社工李麗芬表示:「我們每個人都有不同的身分,而病人是這些身分的其中一個而已,他可能有疾病經驗,但也有一般的需求,精神疾病經驗就只是生命中的一部分。」

一般大家想到精神疾病都是負面的,暴力、殺害等標籤浮現腦海,也認為這些疾病都要被「消除、藥物控制」。但「疾病經驗可能是他們應對社會、應對生活困境的方式。」李麗芬認為:「精神疾病可不可以是一種生活的智慧、一種文化資產?就像同志、原住民文化那樣。」

圖片來源:瘋靡 Popularcrazy

將疾病經驗跳脫醫療、權力模式,從文化角度思考,也讓福利服務中心從藝術開始培育精神疾病當事人,讓會員帶著疾病經驗,結合藝術創作製成商品,對外說出自己的故事,一方面增加勞動收入,一分面也肯定自我價值。

例如一位會員過去因病進出醫院時,時常被綁住約束管制,但他壓根不知道自己為何被綁住,如此不適的經歷使他的自我認同感漸趨低落。但在這裡,社工鼓勵他將自己的故事透過發文書寫出來,而這位會員的聲音也終於被聽見。「以前都是醫師在說,現在我們讓他們自己說。」組長蘇莉淳表示。〈延伸閱讀:專訪周慕姿諮商心理師:一窺現代人的心理毛邊與欲尋找的內在安定感〉

圖片來源:《精神病房也會迎來清晨》劇照

「我們每個人,都是徘徊在正常與非正常的邊緣人。」這句《精神病房也會迎來清晨》結尾的台詞,使編輯反芻許久,何謂正常與非正常?人的生命經驗都該被二元化的歸類嗎?好與壞,好的值得宣揚、壞的應當消滅,社會告訴我們所有人都該向陽而生,但卻忘記陽光的背後總會生成影子。

續篇 ——【精神疾病,是我的生命經驗|伊甸活泉之家專訪【照顧者/社工篇】】

主圖來源:《精神病房也會迎來清晨》劇照

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