精神疾病,是我的生命經驗|伊甸活泉之家專訪【照顧者/社工篇】 | 兩性 | 20231208 | match生活網

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精神疾病,是我的生命經驗|伊甸活泉之家專訪【照顧者/社工篇】
女子學     2023/12/08 17:35
在社會的陰翳角落中,我們看見了泅泳於伏流之上的精神疾病經驗者,但在明暗閃爍中,隱約能見一個身影,苦撐著全身的重量,與當事人載浮載沉。

照顧者在精神疾病的討論中,有如舞台劇上的黑衣人,隱身自己的存在,奔波不倦地支撐著一切。繼前一篇初探【精神疾病當事人】的社會困境後,本篇將重心放在被漠視的【照顧者】上,探究那些說不出口的困境。

「以家人陪伴家人,由照顧者接聽照顧者」
圖片來源:《我們與惡的距離》劇照

活泉之家以會所模式服務精神疾病經驗者逾十年後,開始在社群中發現,許多照顧者及家屬也有被陪伴與討論的需求,因他們長期陪伴精神障礙者,生活重心逐漸移轉,並默默地忽視、抹去自己的存在及價值,等到發現自己也出了問題時,內在早已消耗殆盡。

因此,活泉之家在 2015 年時成立「精神疾病照顧者專線」,主要提供給任何身邊有精神疾病者的朋友做諮詢,並由資深的照顧者擔任接線員,讓打進來的民眾可以更安心、更親近地尋求幫助。

圖片來源:伊甸基金會官網

專線組社工督導謝宜恩表示,一年約 2,800 通來電中,初次來電家屬約有 300-400 通、重複來電家屬約 600-700 通,而剩下達 1,700 通則來自精神疾病當事人的求助。

綜合家屬來電及多年的服務經驗,謝宜恩整理出大致的精神疾病照顧者圖像。

父母
圖片來源:Pexels @Pixabay

作為精神疾病當事人的父母,多會產生自責、愧疚和罪惡感,認為自己沒有把子女照顧好,反覆將生病事實責難在自己身上;另外像思覺失調症部分解釋和遺傳基因有關,因此有些思覺失調症患者的父母,便更愧疚於「沒有把孩子生好」。

台灣學者研究發現,父母對疾病子女的悲觀、無望感常形塑自身的負面表達,容易責難自己;在照顧方面,出於自責,父母多將照顧生病子女視為理所當然的天職,會無限接納子女的行為,但也相對地使生病子女進入完全依賴、服從的關係,這樣的共生關係使家庭發展週期停滯,逐漸呈現照顧者與被照顧者「雙重老化」的現象。

手足
圖片來源:《我們與惡的距離》劇照

作為精神疾病當事人的手足,多半會較客觀地思考:「我要付出、犧牲多少人生去照顧他。」有些人因為承接父母的照顧責任,被動或主動進入照顧系統中,因而產生無望感、孤獨感、情緒低落等反應。也因為健康手足對於疾病瞭解不足,常會對疾病當事人行為產生不諒解。

當家中出現精神障礙者時,父母專注力單一集中在當事人身上,生病手足的社會角色失能,使健康手足也須面對認同感的壓力,無論是父母對他的認同、對自我的認同,都一定程度使健康手足產生自卑、低自尊的感受。

子女
圖片來源:《瀑布》劇照

在謝宜恩的觀察中,許多精神疾病當事人的子女會有的情緒是:憤怒、孤單及恐懼,會有「為什麼我要跟別人經歷不一樣的家庭」的想法,也會害怕朋友來家裡見到父母,擔心會產生抗拒。除此之外,思覺失調症父母的子女,一樣也會擔心自己是否有可能發病。

但這些子女也因為很早開始照顧父母,甚至承擔起家庭或經濟責任,相較同齡孩子更早熟、富有同情心。

伴侶
伴侶間的親密關係,多被預設是相對平衡的,但被賦予照顧責任的伴侶常出現「付出與獲得對不對等」的思考,會不會因為照顧份量多寡而失去親密關係位置,產生類似「我到底是你男女朋友還是你的父母親」的想法。

同質性混雜下,無法被理解的聲音
圖片來源:《精神病房也會迎來清晨》劇照

謝宜恩觀察,這些不同身分的照顧者打進專線時,對於照顧者的諮詢問題大同小異,但他們背後的狀態及情緒延伸出的回應方式卻是一大落差。針對不同處境的照顧者,回應方式可無法一言以蔽之,因此專線時常舉辦線下講座、活動,針對不同照顧者身分別提供資源及凝聚社群。像是「精神疾病者『手足』家屬聚會」、「同性 / 異性伴侶家屬聚會」等。

在還沒分身分別之前,曾有位手足 A 來參加照顧者家屬團體活動,20 幾歲照顧疾病手足的他,雖然也是照顧者,但處在全是父母的團體中,他的經驗無法被理解。當父母都在自責、愧疚時,A 的困擾是「想搬出去住」,但這樣的話語無法在現場說出,也難以得到共鳴。因此活泉之家才以身分別做為區隔建立社群,讓每一個人的聲音可以得到回應。

照顧者也得「出櫃」?
圖片來源:《精神病房也會迎來清晨》劇照

前篇提及精神障礙者的「身分告知」處境,那照顧者是否也有身分告知上的疑慮呢?

其實不少照顧者會面臨這個難題,該不該跟朋友告知自己的家人是精神疾病者?要不要跟伴侶、岳父母講自己是照顧者?

謝宜恩分享了過往一個現實的案例:B 小姐和伴侶在一起時,和伴侶告知家中有位精神疾病的手足後,伴侶便以此作為分手理由,並表示:「如果我可以選擇一個『正常人』,我為什麼要跟你交往?」

另外,常見的場景則發生在「社區鄰居」,有時精神障礙者身心不適,想叫救護車,但反倒是家人會搶先阻止,因為怕救護車一來,周遭鄰居就會起疑心,對家人造成不好的觀感。

這源頭都來社會對於精神障礙者的刻板印象,且這些汙名標籤不僅只貼在當事人身上,連家屬都有可能被身受其擾。

給照顧者的小提醒 — 把自己放在最前面
不少照顧者將心力灌注在被照顧者身上,長期心力交瘁、又苦無宣洩管道之下,結果先倒的就是自己,謝宜恩也給身為照顧者的讀者們幾個照顧自己的小提醒。〈延伸閱讀:你所不知的微笑憂鬱|當事者與傾聽者溫柔對談:跌倒後重拾愛自己的力量〉

圖片來源:《精神病房也會迎來清晨》劇照

「相信除了你以外還有人可以幫忙」
大家常會覺得,只有自己在努力,家人、政府、醫院都幫不上忙,尤其像前面所述,身為父母的照顧者更容易因為愧疚,而將照顧責任通通攬在自己身上,但問題是,如果自己倒下了,接著該怎麼辦?適時地向外求助,跟其他家屬討論照顧分工,也能使家人不處在無法干預的被排除者角度。

「要把照顧自己放在最前面」
這聽起來非常基本,但在專線陪伴家屬的觀察下,很多家屬都沒想過這件事。曾經有位手足分享到,自己面對兄弟姊妹發病時壓力很大,即便不是主要照顧者,他仍覺得自己不能離開。社工問了他一句:「你有想像過自己的人生嗎?」那位手足遲疑許久、無法回答。

很多家屬都認為「病人好我才會好」,但其實病人跟照顧者是互相影響的。宜恩也建議可以從小地方做起,例如一個禮拜中挪出一個小時給自己,不去想照顧的事情,慢慢撐出一點點自己的空間也好,才能找回自己的存在與價值。

作為照顧者的你,或許感到愧疚、自責、無奈,抑或是悲憤、絕望,都沒關係,但千萬要記得:「你不是一個人。」〈延伸閱讀:精神疾病,是我的生命經驗|伊甸活泉之家專訪【當事人/社工篇】〉

本次專訪初探「精神疾病經驗者」的社會困境與「照顧者」樣貌,編輯也希望不再只是看到「精神病症」的樣貌,而是去縱向剖析這些生命歷程,並去同理與自己不一樣的生命經驗。如同《成為一個新人:我們與精神疾病的距離》書中提到:「在一整個難以翻轉的社會結構最底層,所謂的精神病症只是種種生存困境最後所顯現的表徵。」

活泉之家精神疾病照顧者專線:02-2230-8830

週一至週五 13:30-20:30

服務:精神疾病經驗者的親友

 

主圖來源:《我們與惡的距離》劇照

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