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患乾癬20年走路如企鵝、眨眼都痛⋯看診3步驟可望清零
優活健康網     2021/12/28 16:18
(優活健康網記者林筱庭/採訪報導)32歲的蔡姓廚師,國中時因頭皮紅腫、皮屑,被診斷為「脂漏性皮膚炎」,但經過多次治療卻不見好轉。隨著症狀惡化,後續甚至蔓延至軀幹、四肢,病情持續2年才確診為「乾癬」。

四肢關節起厚皮、一彎曲就撕裂流血由於體質對藥物反應敏感,蔡先生的治療過程曲折難熬,傳統治療局限使得蔡先生病況反覆,而後更併發乾癬性關節炎。每當發作時,除了關節腫痛,四肢關節處更結起厚厚皮膚,一彎曲就撕裂流血,或站或坐都如同酷刑,走路只能左右搖擺如「企鵝」行走,到最後連眨眼都痛。

「曾經遍尋中西醫、秘方都沒有緩解,最困擾的是外用藥膏(焦油)會臭又有顏色,黑黑綠綠的,很容易帶來異樣眼光,在社會上很難混下去。」蔡先生說,因為傳統藥物的治療橘線,讓他僅透過短時間回診被動接受治療選擇,心態日趨絕望,對於治療也感到消極,直到今年中嘗試長效型生物製劑後,病灶有明顯改善,才重新建立「與乾癬和平共存」的正確觀念。

台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示,乾癬是一種慢性皮膚發炎病變,因免疫系統異常,導致表皮加速生長以及分化不良,進而產生紅斑和脫屑等情況。多數中重度乾癬患者,病程超過10年,難以根治,但透過妥善治療可獲得長期穩定控制。

全身發炎,對生活品造成大影響乾癬患者不僅全身皮膚各處會出現病灶,長期全身發炎也會損害其他身體器官,對生活品質造成極大影響,也常合併其他共病,如乾癬性關節炎、虹彩炎、糖尿病、高血壓,腎臟病、代謝症候群與心血管疾病等,需要及早積極全面治療、也減少共病威脅。據統計,台灣約有十多萬病友,中重度病患約佔2成,年齡集中20至40歲正值求學、工作的青壯年。

台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜指出,疫情影響慢性病患回診與追蹤,也造成部分患者病情惡化。以乾癬為例,臨床看到不少中重度患者復發惡化,近期才匆匆回診。

不少患者不知道乾癬已能妥善控制,甚至有機會讓病灶「清零」,台北長庚醫院醫師黃毓惠說,關鍵在於要主動表達對治療的期待,與醫師共同設定每次療程目標,主動了解多元治療方式,不要妥協於現況,要主動表達對治療的期待,講出疑慮,與醫師共同設定每次療程目標,主動瞭解多元治療方式,積極參與醫療決策討論。

「看完整、問明白、聽建議」看診3步驟黃毓惠醫師表示,目前乾癬醫病溝通多半會遇到2大困境,「看診時間短,醫師無法充分回答患者疑問」、「患者不知問什麼、怎麼說」,建議患者就醫前可掌握「看完整、問明白、聽建議」看診3步驟:

1. 看完整:看診前,蒐集疾病相關資料,完整閱讀4種醫病共享決策輔助工具與治療資訊。2. 問明白:看診前,先寫下想問的問題,抓住重點,清楚描述,不因緊張或因焦慮影響溝通。3. 聽建議:看診時,聆聽醫師建議與說明,了解各種治療優缺點,一起商討最合適治療。

台灣皮膚科醫學會也攜手台灣乾癬協會,針對乾癬推出4種醫病共享決策工具,包含:生物製劑說明衛教單張、治療衛教工具書與2支衛教影片,幫助乾癬患者成為智慧病人,主動了解治療目標與多元治療方式,與醫師共同討論最適合的治療方案,有機會達到病灶「清零」的最佳治療目標。