肌肉逐年萎縮至無法呼吸 SMA特展!詮釋病友與家屬的生命力 | 健康 | 20221206 | match生活網

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肌肉逐年萎縮至無法呼吸 SMA特展!詮釋病友與家屬的生命力
健康醫療網     2022/12/06 11:00
【健康醫療網/記者張慈恩報導】響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展,由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作,透過不同形式的藝術詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎,期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。

從自身罕病經歷出發 挺身為病友權益發聲

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種遺傳性神經肌肉的罕見疾病,隨著時間的推移會逐漸惡化,失去自主控制肌肉的能力,目前台灣有超過400位病友,但僅不到一成符合健保給付用藥資格。本身也是SMA病友的社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長,也是發起此次展覽的主辦方李怡潔呼籲:「面對疾病沒有人應該被放棄,當國際越來越重視罕病家庭的各項權益,特別是醫療權,很遺憾台灣有九成的病友依然只能眼睜睜看著自己失去,期望相關單位在財務可負擔的情況下,保障SMA的生命權。」

母親淚訴最沉痛的心聲 只盼孩子「可以自己走路」

「明知道孩子不斷退化,可我到底可以為她做什麼?我到底該怎麼辦?」「很對不起她(孩子)」,這是身為母親心中最沉痛的吶喊,希望孩子「可以自己走路」成為她最卑微的願望;而正在一點一滴感受自己退化的SMA病友王潔沂(11歲),被問到是否知道身體之後會變怎樣?淡淡的一句「不知道」,卻讓旁人感到滿滿的不捨。

對漸漸失去肌力的SMA病友而言,要提筆寫字都相當困難,但王潔沂卻能克服種種身體上的障礙完成數幅書法作品,甚至抄寫心經,而這些作品也會於「身在其中 Include」特展中亮相。

超過九成不符合健保給付資格 病友與家屬盼跟進國際

國際上SMA病友治療的需求與急迫性受到重視,反觀國內,「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年,是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家,至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物。
根據罕病基金會統計, 2017至2021年罕病專款累積26億元未執行,2022年新增11.74億元罕藥預算更是歷年最高增幅,但截至10月僅三項替代性罕病藥物通過健保給付,對健保預算的財務衝擊非常低,幾乎為零,粗估罕藥專款仍有近10億未執行,若年底仍未用磬將被迫收回。
致力於SMA藥物爭取的李怡潔再次呼籲:「政府既然已編列罕藥預算,應盡快讓SMA取得治療,而不是讓病友在無止盡的等待中失去救命機會。」

多媒體藝術家與病友攜手創作 生命故事反映社會真實樣貌

罕見疾病生命故事與新媒體藝術的結合,創造出了當代藝術不同的可能性,由周慶輝、施祥德、洪譽豪、陳穎亭、Fagem、張晏慈六位藝術家,橫跨攝影、紀錄片、新媒體、當代纖維、NFT、聲音等多領域,歷經一年多的籌劃準備,盼藉由SMA罕病病友的生命故事,呈現出社會對「生命權」議題的真實樣貌。

〚身在其中 INCLUDE|SMA特展〛
✦展覽日期:2022/12/3 - 12/11
✦展覽時間:12/3(憑邀請卡入場)、12/4 - 12/11(10:00-18:00)
✦展覽地點:南港瓶蓋工廠M棟展館
✦展覽門票:免費參觀
✦活動官網:https://include.tw/

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(資料來源:健康醫療網)