疼痛有苦說不出的病 醫推29題自我檢測「纖維肌痛症」 | 健康 | 20221206 | match生活網

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疼痛有苦說不出的病 醫推29題自我檢測「纖維肌痛症」
NOW健康     2022/12/06 17:51

【NOW健康 詹舒婷/台北報導】明明這裡痛、那裡痛,痛到生不如死,連拿起手機都沒有力氣,有時腦霧,記憶力差、無法集中精神,又常常全身僵硬、睡不著、情緒莫名低落,但不管是做抽血、影像檢查,都找不出自己身體疼痛的原因,導致常被誤會是無病呻吟,沒病裝病想偷懶,家人也很難理解,且因不知道要如何照顧而有挫折感,這是「纖維肌痛症」病友經常面臨的困境。


▲台大醫院麻醉部孫維仁教授表示,纖維肌痛症並不是絕症,好好控制病情,也有機會生活得與一般人一樣。(攝影/詹舒婷)

「纖維肌痛症」查不出生理異常 看不見的隱形疼痛飽受誤解

台灣纖維肌痛症盛行率約5.8%,約130萬人為之所苦。台大醫院麻醉部孫維仁教授表示,疼痛門診早期看的疼痛是一些比較具體的疼痛,例如:癌痛。但後來發現有一群慢性疼痛的病友,即不是晚期癌症,也不是風濕免疫的發炎疼痛,做各種檢查也找不出什麼具體的蛛絲馬跡。

而這群病友總是在精神科、復健科、免疫風濕科、神經科、疼痛科間徘徊,一直到國際間逐漸有共識,整理出清楚的診斷標準,也開始出現有效的藥物,「纖維肌痛症」才真正被認定是疾病。


▲台灣疼痛醫學會林至芃理事長分享,面對纖維肌痛症需要有教育、心理、藥物、健身四大支柱,病友要對纖維肌痛症有正確的認知,疾病需要長期治療,因此多管齊下才能得到比較好的治療效果。(攝影/詹舒婷)

台灣疼痛醫學會林至芃理事長分享,纖維肌痛症的核心症狀是廣泛性疼痛,這些病友的中樞神經系統,會把一般人不會引發疼痛的訊息異常放大,可能會感受到劇烈、無法忍受的疼痛。而且這些廣泛性的疼痛,在全身的很多部位都有可能發生,像是出現腹痛去看腸胃科、胸痛去看心臟科、筋骨痠痛去看復健科或骨科、神經外科等,也因為長期痛苦不被了解,往往會情緒比較低落、煩躁,工作表現也可能比一般人來得差。


▲長期投入纖維肌痛症研究的蔡佩珊教授表示,纖維肌痛症病友所受的折磨,並不亞於其它病痛,期盼應被國人理解、重視。(攝影/詹舒婷)

臺北醫學大學護理學院蔡佩珊教授分享,曾有1位中年男國標舞老師,他因患有纖維肌痛症,跳舞時會很疼痛,常常覺得全身僵硬、提不起勁來,沒辦法再繼續教課,心中有滿滿的負能量,卻不好意思老是跟家人抱怨自己的困境,跟旁人訴苦,也沒有人能理解,非常孤單。

蔡佩珊進一步指出,台灣醫療的可及性高,就醫方便,但這群飽受纖維肌痛症所苦的病友,因為好手好腳,既沒有骨折,也沒有得癌症,卻因身心受疼痛所苦。全身僵硬、超級倦怠、有睡眠障礙及憂鬱症狀而天天唉聲嘆氣,滿滿的負能量而不被雇主、家人諒解,他們所受的折磨,並不亞於其它病痛,期盼應被國人理解、重視。

自我檢測量表上線「自喻也自癒」 促進醫病溝通

孫維仁教授分享,纖維肌痛症並不是絕症,好好控制病情,也有機會生活得與一般人一樣。病友可至《纖維肌痛症自我檢測》網站,自主登錄纖維肌痛症量表,內容包括疼痛的情況、記憶力及專注度、疲勞程度、頭痛、體力、睡眠、情緒等等共29個生活問卷及用藥的狀況,讓病友可以天天做健康日記,瞭解自身的病況,對病友來說也是一種自我療癒的過程。

有了自我檢測量表,在就診時,能幫助醫師更了解病情的變化,一起討論出最適合的治療方案,也希望台灣纖維肌痛症關懷協會能集結專家學者及病友的力量,讓病友間能獲得連結,互相扶持不再孤軍奮戰。

教育、心理、藥物、健身4大支柱 緩解疼痛要耐心

林至芃理事長表示,在面對纖維肌痛症需要有教育、心理、藥物、健身4大支柱,病友要對纖維肌痛症有正確的認知,疾病需要長期治療,因此多管齊下才能得到比較好的治療效果。就算運動會痛,也要忍著7分痛去健身,疼痛會慢慢減少變5分痛、4分痛,跨過這個鴻溝,就會越來越進步。建議病友不管是太極、有氧、重量訓練,或是簡單易行的伸展、步行、自行車、瑜珈,都對緩解病情有幫助。

而台灣疼痛醫學會也推出最新版《2021纖維肌痛症台灣臨床處置指引》,不只希望讓更多人認識這個疾病,也希望讓纖維肌痛症的病友,能夠得到適當的起始治療。

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