罕見顱顏病童曾不會呼吸又營養不良!病童現活潑成長、生活自理沒問題 | 健康 | 20230104 | match生活網

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罕見顱顏病童曾不會呼吸又營養不良!病童現活潑成長、生活自理沒問題
HEHO健康     2023/01/04 05:58
有群孩子一出生便患上先天顱顏疾病,它並不難發現,因為父母會發現寶寶的臉部或頭顱上等部位,有著因發育不良而導致的缺陷。較常見的顱顏疾病包括唇顎裂、小耳症等,當然也有較為罕見的高登哈氏症等。然而顱顏疾病不只是顏面外觀的問題,身體的健康與機能更是受到影響。

今年 3 歲的宸宸患有先天罕見顱顏疾病高登哈氏症,這疾病通常會影響病童在眼、耳、脊椎的發展,而宸宸媽媽則提到,原先在懷胎時只以為在腹中的宸宸只是一側耳朵比較小,沒想到出生後狀況百出,宸宸因下巴內縮難以喝奶、營養極度不良,剛出生時 2900 公克,6 個月過去也只超過 3000 公克一點。

顱顏病童身體狀況多 父母照顧陷困難
宸宸的其他狀況還有睡覺時眼睛無法全閉、呼吸有雜音、只有特定角度才能呼吸,否則會因吸不到氣而臉色太過用力導致發黑等。宸宸媽媽回想起孩子出生 2 個月內,她幾乎不敢闔眼休息,因為擔心孩子隨時會沒了呼吸。好不容易在細心照料下宸宸長大了,卻被醫師評估有發展遲緩問題,甚至曾被宣告孩子「可以生活自理就是萬幸。」

在台灣的另一個角落裡,有位孩子揚揚,他今年也 3 歲,但曾患有單側唇顎裂。雖然現在的揚揚已經完成唇裂及顎裂修補手術,但回首過往的艱難時光,揚揚爸爸也提到在照顧上的壓力,包括術後得時時給孩子傷口附近按摩,才不會留下疤痕,但過程孩子難免掙扎痛哭,讓他萬分心疼。另外自己也常因不會給孩子配戴鼻模而感到困擾。

病童、家長共同努力 成長發展大幅度進步
所幸揚揚與宸宸的父母在羅慧夫顱顏基金會的幫助下,漸漸學會了生活照顧的方法,也一直堅持至今。揚揚爸爸分享,揚揚曾只會學動物的叫聲,但現在已經會簡單的注音發音,甚至會叫「媽媽」了!雖然還不會ㄅ的發音,但他相信孩子在環境刺激下,終究會等到開口喊爸爸的那一天。


而今年宸宸也已進入幼兒園就讀,跳脫過去醫師無法生活自理的預告,宸宸媽媽說,宸宸在校可以自己吃飯,包括拿筷子、拿湯匙等動作都沒問題,很會模仿他人的動作。戴上助聽器後的宸宸也會敘述簡短句子了,行動上也十分活潑。宸宸媽媽開心地說,「雖然宸宸領有身心障礙手冊,但現在的他根本看不出來,就跟一般孩子一樣啊!」

宸宸媽媽強調,自己絕不會因為心疼或放不下就放棄讓孩子進步的機會,「因為孩子未來的路也是得自己走,我能帶著他走多遠能多遠呢?」正因為媽媽願意放手的決心,宸宸進入幼兒園就讀後,至今才 4 個月就已經往前進一大步,宸宸平時觀察、學習著他人的行為,自己也越來越進步,雖然現在仍於特幼班就讀,但經過老師評估,也許有機會在下學期轉進普通班。

曾經的宸宸與揚揚都因為顱顏疾病,導致在成長發展上遇到許多限制,但如今他們靠著自己,以及爸爸媽媽們堅持不懈的努力,現在都有了大幅度的成長。宸宸媽媽最後說,「身為特殊兒的家長願望真的很簡單,只希望孩子能順利進入小學,甚至平安健康長大,這樣就已經很滿足。」

文/陳韋彤 圖/楊紹楚