爺代父職苦養巨口症孫:怎麼能放棄她 | 生活新聞 | 20220808 | match生活網

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爺代父職苦養巨口症孫:怎麼能放棄她
三立新聞網     2022/08/08 08:30

記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜/嘉義報導【8/7 11:00發稿|8/8 08:30更新 修改內文

阿公扛下父母職照顧患有巨口症的孫女小華,雖然辛苦,但看著可愛的小臉蛋,他覺得再累都沒關係。圖為小華4歲大時。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▲阿公扛下父母職照顧患有巨口症的孫女小華,雖然辛苦,但看著可愛的小臉蛋,他覺得再累都沒關係。圖為小華4歲大時。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

現年60歲的邱創達阿公,本該是含飴弄孫、享天倫的年紀,但因故得爺代父母職照顧小孫女,每天除了務農還得到處打零工,希望多賺點錢栽培孫女小華長大。現年7歲大的小華,出生時發現罹患巨口症,照顧上需要格外費心,但阿公接手照顧後從沒想過放棄,甚至積極尋求醫療照護,盼讓小華越來越美、更有自信。創達阿公說,眼前最大的願望就是小華平安健康長大,給她充滿愛的家,其餘的就不強求。

現年7歲大的小華,坐在阿公身邊靜靜地跟著受訪,偶爾撒嬌或是把玩阿公的大手,顯見爺孫倆間的好感情。創達阿公談及身兼父母職照顧孫女,有感嘆、無奈也有感謝,他表示,當年兒子、媳婦產檢時都表示小孩很健康、正常,但就在出生後發現兩側嘴角有異狀,醫師表示是「巨口症」,「我是覺得說,現在醫學很發達,這應該是沒什麼大問題,只是小時候比較不好餵養,像是吃東西、喝牛奶都喝一半吐一半。」

接手照顧小華時她才年僅一歲半,因為沒有及早手術治療,所以影響了小華的飲食和部分發展,阿公心急地向社福尋求協助,就怕再拖下去就晚了。圖為小華4歲大時。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▼▲接手照顧小華時她才年僅一歲半,因為沒有及早手術治療,所以影響了小華的飲食和部分發展,阿公心急地向社福尋求協助,就怕再拖下去就晚了。圖為小華4歲大時。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

接手照顧小華時她才年僅一歲半,因為沒有及早手術治療,所以影響了小華的飲食和部分發展,阿公心急地向社福尋求協助,就怕再拖下去就晚了。圖為小華4歲大時。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

沒多久孩子的父母離異,最後由創達阿公扛下照顧、教養的責任。坦言當時得知孫女有巨口症時完全不知道那是什麼樣的疾病,但相信台灣醫療是可以改變、治療的,但當自己接手照顧時,發現1歲半的小華相當瘦小,且嘴巴該做的治療也都沒有,創達阿公說:「都沒有處理,我想一想這樣不行,後來我女兒就找到那個羅慧夫顱顏基金會,上網查到跟我說,我就趕快打電話去聯絡,因為這樣才和和豔秋(社工)開始認識,他們開始幫我忙,包括手術、聯繫醫師,提供交通補助什麼的。」

社工張豔秋一路協助阿公照顧小華至今5、6年,她表示,其實巨口症的孩子透過手術是可以恢復得很好,小華現在的發展其實也和同齡孩子差不多。(圖/記者張雅筑攝)

▲社工張豔秋一路協助阿公照顧小華至今5、6年,她表示,其實巨口症的孩子透過手術是可以恢復得很好,小華現在的發展其實也和同齡孩子差不多。(圖/記者張雅筑攝)

羅慧夫顱顏基金會社工張豔秋表示,當時第一次看到小華時確實有點嚇到,因為那時已經1歲10個月大了,體重卻只有8.6公斤,患有雙側巨口,也就是嘴唇的微笑線是比較大,所以若沒有及早治療,其實是會影響生活和飲食營養吸收的。張豔秋解釋道,「那時候就想說,怎麼這個小朋友到現在的醫療都還沒有做?因為通常我們是3個月大的時候、體重滿5公斤,我們就可以做唇裂的修補手術。所以那時候就趕快先幫阿公安排回去高雄長庚做修補的部分,因為這樣子的機緣,才開始接觸到阿公他們家。」

專訪當天,小華從原本的怕生、害羞,到慢慢敞開心房,可以看得出這女孩其實很活潑,但一旁的阿公擔憂地說,其實自己對小華很煩惱和心疼,「我們說認真的,她內心裡面的自卑感很大,學校老師也有說啊,有時候小孩子講話會講到她,所以自己會覺得...就快樂不起來這樣。」務農關係得早出晚歸,甚至大半夜還得出門到香蕉田趕猴子,避免辛苦作物被吃掉,加上種香蕉能賺的有限,所以創達阿公還得到處打零工。無法全心全意照顧,只好找全日保母幫忙,每週假日再把小華帶回家兩天,一旁的姑姑說,可能也因此造就小華太早熟,讓他們大人看了很捨不得。

爺孫倆感情相當好,阿公到香蕉園工作時,小華就當起小助手,但因務農收入有限又是靠天吃飯,所以阿公也常常跑去打零工,就是希望多賺點錢,讓小滑過更好的生活。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲爺孫倆感情相當好,阿公到香蕉園工作時,小華就當起小助手,但因務農收入有限又是靠天吃飯,所以阿公也常常跑去打零工,就是希望多賺點錢,讓小滑過更好的生活。(圖/記者張雅筑攝)

爺孫倆感情相當好,阿公到香蕉園工作時,小華就當起小助手,但因務農收入有限又是靠天吃飯,所以阿公也常常跑去打零工,就是希望多賺點錢,讓小滑過更好的生活。(圖/記者張雅筑攝)

礙於現實關係得把小華拜託保母照顧,一旁的姑姑無奈補充道,弱勢家庭或是一些狀況,難免遇到不合理的對待,像是買給小華的新衣服、內褲等,最後看到都還是穿舊的,「那些新衣服都不知道跑到哪裡去,新的內褲也都是別人穿去,穿的內褲那邊回來,內褲像鹹菜一樣,你有看過那種白色內褲變到像灰黑色的嗎?她常常看起來很懂事、不吵不鬧,我就會覺得,她是不是太早認命了?就是因為捨不得才讓她回來啊!」換過幾次的保母,遇過各種不妥的情況,看著小華抑鬱寡歡,甚至少了小孩該有的天真的笑容,阿公日前決定,不論多苦都有把小華接回家裡、親自照顧,至少這環境是她自在、舒服的,屬於她真正的家。

阿公在香蕉田裡工作,小華就當起小幫手,創達阿公說,難免會有點怨嘆,看到自己同齡的同學、朋友都不用工作,真的能好好帶孫,「但我就是還要做,為了兩個孫拚成這樣,拚到沒日沒夜的,不過看到他們現在這樣,也很快啦,眼睛一眨,1歲半、1歲7個月到現在,已經幼稚園畢業了,對不對,也是很快啦,要怎麼樣怨嘆?沒辦法,環境就是這樣,小孩就不聽話、不中用,我們就是變這樣。」雖然日子很辛苦,但創達阿公堅定的說,自己從沒想過要放棄,「畢竟你回過頭想,也是自己的子孫,對不對,這都是自己的子孫,你要怎麼放棄?」

(上圖)小華4歲時接受晨光智能發展中心的早療教育,阿公接她放學;(下圖)7歲大的小華,在一般幼兒園畢業了,準備進入小學生活。(上圖/羅慧夫顱顏基金會提供;下圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)小華4歲時接受晨光智能發展中心的早療教育,阿公接她放學;(下圖)7歲大的小華,在一般幼兒園畢業了,準備進入小學生活。(上圖/羅慧夫顱顏基金會提供;下圖/記者張雅筑攝)

(上圖)小華4歲時接受晨光智能發展中心的早療教育,阿公接她放學;(下圖)7歲大的小華,在一般幼兒園畢業了,準備進入小學生活。(上圖/羅慧夫顱顏基金會提供;下圖/記者張雅筑攝)

至於巨口症部分,其實創達阿公非常有心,除了積極尋求醫療協助,還努力保護小華的身心靈,他雖分享當年的照片給記者看,但堅持不要對外曝光還有給小華看到,甚至在專訪過程也小心著用字遣詞,原因是,希望建立小華的自信心,拋下過去、慢慢接受越來越好的自己,不要再接受異樣的眼光,好好當個快樂的孩子。創達阿公說,「其實我們說真的,看到她,要怎麼說,生出來和別人不一樣,我們只好說可以盡力彌補,像嘴這樣,是可以彌補的,還有眼睛這個,可以彌補的我們就盡量彌補。」

透過修補手術,小華其實越來越可愛漂亮,未來只要繼續矯正治療和相關醫療追蹤即可,但因小華的左眼有良性囊化物不斷增生,已經影響到視力,所以還得透過手術治療。創達阿公感性表示,自己可能在教養上有很多不懂的地方,但很感謝羅慧夫顱顏基金會一直來的協助,除了教他怎麼照顧,有哪些注意事項,還提供醫療、保母費、早療教育和幼兒園等補助,成為他堅強的後盾,不至於手足無措或整個壓力大到無法負荷。

一路走來非常不容易,但阿公說,絕對不會放棄小華,怎麼能放棄呢?「她是我的責任啊,我是她阿公!」(圖/記者張雅筑攝)

▼▲一路走來非常不容易,但阿公說,絕對不會放棄小華,怎麼能放棄呢?「她是我的責任啊,我是她阿公!」(圖/記者張雅筑攝)

一路走來非常不容易,但阿公說,絕對不會放棄小華,怎麼能放棄呢?「她是我的責任啊,我是她阿公!」(圖/記者張雅筑攝)

專訪當天正好是小華幼兒園畢業典禮,穿上粉色裙子打扮得像小公主,阿公臉上露出欣慰又感動的表情,因為當年瘦小的孫女慢慢長大了。「眼前最大的願望就是他們平安長大,這樣我就算是任務完成的,反正歲數也很多歲了,他們就平安長大,那就是我們最大的幸福了!」是阿公也是爸爸和媽媽,創達阿公說,雖然是隔代教養,但自己的愛和養育不會因此馬虎,一定會好好陪伴、照顧小華長大,也希望未來更有能力,把寄人籬下的另個孫子,也就是小華的哥哥接回來,真正的一家團圓。

小華雖然沒有正面向阿公表達愛意和感謝,但她能完全感受到阿公對自己的疼愛與照顧,在拍攝、採訪空檔,社工張艷秋以玩遊戲的方式詢問小華,「你心目中最愛的,第一名是誰?」小華二話不說指了指一旁的阿公,社工確認地問:「阿公喔?阿公是第一個?」小華用力地點點頭。雖然少了爸爸媽媽的愛,但在小華的人生裡,有個不缺席和不一樣的「父愛」,那就是盡全力給她所有的阿公。

(上圖)阿公說,自己最大的願望是,希望未來更有能力,可以把寄人籬下的小華哥哥也接回家裡照顧、一家團圓;(下圖)受訪空檔,社工張豔秋和小華玩遊戲,小華指著阿公,透露心中最愛的第一名就是「像爸爸一樣的阿公」。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)阿公說,自己最大的願望是,希望未來更有能力,可以把寄人籬下的小華哥哥也接回家裡照顧、一家團圓;(下圖)受訪空檔,社工張豔秋和小華玩遊戲,小華指著阿公,透露心中最愛的第一名就是「像爸爸一樣的阿公」。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝)

(上圖)阿公說,自己最大的願望是,希望未來更有能力,可以把寄人籬下的小華哥哥也接回家裡照顧、一家團圓;(下圖)受訪空檔,社工張豔秋和小華玩遊戲,小華指著阿公,透露心中最愛的第一名就是「像爸爸一樣的阿公」。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝)

【巨口症小百科】

巨口症又稱面橫裂或大口畸形,這樣的孩子也被稱為「微笑天使」。在患者三個月大即可進行手術治療,手術不但要重建裂開的口角,也同時會將臉頰裂開的顏面肌肉修補起來,術後不但嘴巴的形狀會變正常,患者哭或笑的時候嘴巴也不再歪斜。

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