陳俊翰沒等到救命藥 罕病協會理事長看政府1行為:諷刺 | 生活新聞 | 20240215 | match生活網

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陳俊翰沒等到救命藥 罕病協會理事長看政府1行為:諷刺
中時新聞網     2024/02/15 20:28
民進黨不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰,於春節期間疑似因感冒引起併發症離世,享年40歲。其實,日前陳俊翰遭網路脫口秀節目開玩笑而引起民進黨大舉出征時,同為SMA(脊髓性肌肉萎縮症,俗稱漸凍症)病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔就曾質疑,政府平時是否也如此重視病友的生命權及身障者的權益。

今年1月,網路脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》有來賓以陳俊翰開玩笑,引起民進黨人士、支持者不滿,大舉出征節目主持人賀瓏,引起各界討論;李怡潔在1月底時就表示,該事件雖然被高度關注,但卻讓致力爭取SMA治療權益的她有不同感觸,甚至感到諷刺,說「平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權?是否如此在意身障者的權益?」

「政府肯定俊翰優異表現的同時,是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥?」李怡潔指出,協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取,希望全台300多位SMA病友都能用上救命藥,但包括陳俊翰在內,有70%的病友一直無法取得健保給付用藥,只能用生命的耗損來等待救命藥。

李怡潔向政府喊話,若真的如此重視SMA病友權益,希望能儘速全給付SMA救命藥,保障病友的生命權,讓所有努力為社會帶來貢獻的SMA病友,都能取得扭轉病程的機會。