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  • 懷孕犯忌生出顏損兒?伸援助好好長大

    優活健康網     2020/09/30 18:00

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    懷孕犯忌生出顏損兒?伸援助好好長大

    (優活健康網記者黃苡安/採訪報導)先天顱顏缺陷的孩子,該被生下來嗎?10個月大的翔翔出生後才發現罹患小兒症,媽媽自責沒給孩子健康的身體,坐月子期間吃不下、睡不好,懷疑是不是自己懷孕期間拿剪刀因而驚動胎神?不時痛哭陷入抑鬱深淵。翔翔爸爸原是職業軍人,為了照顧妻小選擇退伍返鄉工作,「我不能倒,我倒了,這個家就垮了。」翔翔爸爸說,有段時間家裡天天上演八點檔,大人小孩都在哭,所幸羅慧夫基金會伸出援手狀況才慢慢好轉。

    小耳症患者小學前重建 免除被排擠陰影擔任公益大使的知名插畫家八耐舜子,家中也有一名腭裂兒,他表示,照顧上確實比較辛苦,經常餵奶半小時,只餵了30c.c.,甚至餵到臉色發黑隨時有窒息的危險。女兒出生第一個月都在醫院度過,「我和老婆的心情,每天都在崩潰邊緣」,好在等到女兒6個月大,終於可以手術將腭裂縫補起來,現在女兒小二了,在班上的人際互動很正常,每天都很快樂。

    林口長庚醫院整形外科系教授羅綸洲表示,小耳症患者最好在讀小學前進行重建手術,主因是耳朵外觀異常恐被同學嘲笑、排擠,對孩童心理可能造成負面影響;此外,今年爆發全球疫情,小耳症患者戴口罩,甚或眼鏡都不方便。小學前重建可用患者自己的肋軟骨,國中後重建則可使用人工醫材,但手術費用約15萬至20萬元,對患者家庭來說,是不小的經濟負擔。

    每600名新生兒中 有1人是唇顎裂患者據統計,每600名新生兒中就有1人是唇顎裂患者,每5000名新生兒有1人是小耳症患者,台灣每年約有300至400個顱顏患者出生,雖然我們擁有健全的健保資源,世界頂級的醫療技術,然而貧困的顱顏家庭,仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等。單親、失親、工作不穩定,低薪讓弱勢家庭經常入不敷出。

    天下父母,得知孩子患有先天性顱顏缺陷時,心境都一樣自責、焦慮、糾結。基金會的陪伴從懷孕開始,提供生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊,陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡,幫助孩子好好長大,自信成長。募款網址:www.nncf.org/growup2020

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