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  • 睡前膠帶先黏臉面、向蛇魂磕頭求饒 異膚工程師嘆:正確學習異膚很重要

    優活健康網     2023/09/14 14:10

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    睡前膠帶先黏臉面、向蛇魂磕頭求饒 異膚工程師嘆:正確學習異膚很重要

    今年28歲的工程師「小杰」在國中時確診異位性皮膚炎,但因當時醫藥資訊較不普及,試過用洗面乳狂洗臉、封箱膠緊貼臉皮再睡覺,也曾聽信乩童向附身的兩條蛇亡魂磕頭道歉,結果往往導致症狀加劇,最嚴重一次甚至因手指皺褶處搔癢疼痛、流湯流水,影響日常生活,住院治療一週才返家。幸好,後來小杰積極瞭解異膚,進一步申請健保標靶藥物治療,才找回健康皮膚。

    響應世界異膚日 病友協會「異膚小學堂」線上課程

    每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,異位性皮膚炎病友協會響應今年主題「If You Only Knew但願你能知道」,特別推出「異膚小學堂」免費線上學習課程,以「治療型衛教TPE(全名為Therapeutic Patient Education)」為核心,邀請國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片,期待透過認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向的專業解說,幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識,進而長期穩控異膚、減少復發。

    6大皮膚科名醫,包括:臺大醫院朱家瑜教授、新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜主任、汐止國泰綜合醫院皮膚科俞佑主任、台北林口長庚紀念醫院黃毓惠副教授、三軍總醫院皮膚科部陳奕先醫師、賴柏如皮膚專科診所賴柏如醫師。

    異膚治療新觀念!認識「治療型衛教TPE」

    什麼是治療型治療呢?根據世界衛生組織(WHO)解釋,治療型衛教可以幫助病人獲得或維持、用最佳方法應對慢性疾病的需求技能,其內容涵蓋一連串有系統的活動,包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病與照護方式、在醫院會進行的處置程序,以及對待健康與疾病的較適合作為。

    朱家瑜教授本身也是異位性皮膚炎病友協會理事長。他進一步說明,治療型衛教是醫病共享決策的基礎!相較於過去病人被動式接受治療方案,治療型衛教的目標是希望病友在接受治療的過程中,可以同時瞭解使用該項治療的原因、目的、好處,包括日常照護在內的注意事項。2020年臺灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識,建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。

    國際皮膚炎理事會(IEC, International Eczema Council)也在2021年發表立場書,內容提到97.5%專家認為治療型衛教應納入異膚照護計畫中,8成專家表示會常規使用單張、影片與教具等治療型衛教工具,並且強調病友若出現治療失敗、懼怕類固醇、經濟或精神壓力大、需要系統性治療與缺乏動力等情況,特別適合治療型衛教。

    朱家瑜教授表示,國際多份研究文獻也顯示,不分兒童或成人,相較沒有衛教者,接受治療型衛教的異膚病友,在病灶面積與紅腫發炎狀態、搔癢及睡眠影響程度和生活品質等,都有顯著的改善,但同樣是未成年病友,年紀較大的病友異膚持續時間較久、症狀較嚴重度,接受治療型衛教後的進步空間也更大。另外,異膚照顧者接受治療型衛教,身心健康狀態、對醫療的信心、情緒應對壓力及對疾病的接受度等,也都有正向的效果。

    「異膚小學堂」開課了!內容專業又實用,減少病友冤枉路

    「異膚小學堂」已正式上線,開放所有民眾加入學習。異位性皮膚炎病友協會特別呼籲異膚病友與照顧者踴躍報名,一起透過學習,落實「就醫要做到、用藥要用到、照護要知道」,共創「病人好、家屬好、社會好」目標。前100名完成課程與隨堂測驗滿分者,都能獲得一份精美禮物。網址:https://reurl.cc/3eDmzV

    知識就是力量!前述異膚病友小杰目前在健保標靶藥物治療之下,疾病獲得穩定控制,但得知異膚小學堂的消息,迫不及待上網看完所有影片,並且取得結業證明。小杰分享,課程內容涵蓋清潔用品與乳液的選擇、衣物材質、洗澡水溫與飲食等議題的說明,豐富又實用,也刷新了自己原有的異膚照護觀念,像是最愛的木瓜、菠菜與鳳梨,都屬於容易誘發或加重異膚的高組織胺食物,用中性洗碗精洗手比肥皂更不傷皮膚等,收穫多多。

    家有異膚大學生的阿龍媽媽也分享上課心得。「阿龍」去年在COVID-19疫情期間染疫,潛藏的異膚突然大爆發,全身除了屁股,頭臉頸部、前胸後背及四肢都出現流湯脫屑的症狀,幾週後篩檢結果陽轉陰,異膚症狀卻不見好轉,想申請健保標靶治療才發現原就診院所無法提供協助,只好又轉到其他醫院,重新經歷半年的傳統治療流程,前陣子才被核准使用。

    因此,阿龍媽媽最近在「異膚小學堂」看到健保申請辦法後感嘆「相見恨晚」,要是早點知道健保申請流程資訊就不用讓孩子多受折磨、白費時間,但她也謝謝協會推出充實又專業的衛教影片,讓更多人可以知道瞭解異膚、如何治療與照護異膚,而不是像之前的她一樣,因為不夠瞭解,跟著孩子走了很多冤枉路。


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